Category: ASBL

Témoignages

Témoignage d’une accompagnatrice stagiaire:

Un tête-à-tête si singulier…

 

C’est dans le cadre d’un stage que je me suis rendue à la 2ème base durant deux week-ends et un camp.  J’avais eu l’occasion de m’informer concernant le projet et la philosophie de l’institution en parcourant de long en large le site internet et lors de ma visite des lieux en compagnie de Mélina, la coordinatrice.

Un doute subsistait.  Si j’avais connu des expériences professionnelles, jamais auparavant je n’avais travaillé durant de si longues périodes « au service » exclusif d’un bénéficiaire unique.  Et si ce tête-à-tête se transformait en un huis clos angoissant ?  A force d’encadrer la même personne, n’allais-je pas étouffer ou l’étouffer?  La richesse de la pluralité ne pouvait-elle pas être profitable aux personnes atteintes d’autisme qui allaient passer quelques jours en compagnie des animateurs ?

C’est donc un peu inquiète à ce sujet, mais fermement décidée à apporter le meilleur de moi-même, que j’ai entamé mon stage.  J’ai eu l’occasion d’accompagner trois personnes différentes, deux enfants et une adulte.  C’est confrontée à la réalité du terrain que j’ai pu appréhender à quel point cet encadrement hautement individualisé,  permis par un nombre exceptionnellement élevés d’animateurs, était riche et approprié.

Mon cheminement permanent aux côtés d’une personne unique m’a permis d’aller bien au-delà d’un accompagnement professionnel classique ; j’ai pu pénétrer l’univers énigmatique de l’autisme davantage que je n’aurais pu le faire si j’avais encadré un groupe.  Mes interventions se seraient alors diluées et jamais je n’aurais eu la chance de m’imprégner de la pensée autistique des 3 personnes avec lesquelles j’ai partagé de longs moments.

Quand les week-ends ou le camp ont commencé pour moi,  après avoir lu attentivement le dossier bien complet et détaillé de la personne que j’allais prendre en charge, j’ai eu le sentiment d’effectuer un grand saut dans le vide.  Le cœur battant,  j’ai regardé l’aiguille de l’horloge poursuivre sa course jusqu’au moment de la rencontre.  Etrange rencontre avec deux enfants qui ne parlaient pas et une jeune adulte qui avait accès au langage verbal mais avait besoin de suivre des voies ritualisées alors que je suis tellement désorganisée…  J’allais donc devoir opérer une traduction de leurs gestes, leurs cris, leurs mouvements et mimiques.  Et si je ne comprenais rien ?  Et s’ils m’ignoraient tout au long du séjour, allais-je pouvoir résister à une douche froide d’indifférence permanente ?  Ou pire, à des comportements agressifs ?

 

Puis au fil du temps et grâce à une observation permanente, par essais et erreurs, par tâtonnements répétés, j’apprends à les connaître.  Je les découvre, mon oreille s’affine et je perçois les nuances contenues dans les cris et les silences.  Je commence à comprendre si je suis face à de la joie ou de l’angoisse.  Des mains se tendent ou me repoussent.  Je progresse.

Je comprends que mon travail est d’abord d’adapter l’environnement pour le rendre clair et compréhensible aux personnes que j’entoure.  J’utilise les pictogrammes, je répète à l’infini mes consignes verbales.  Je cours, beaucoup.  J’interromps mes repas pour suivre les plus pressés qui ont avalé le leur à la vitesse de l’éclair.  Je vis des moments hautement chargés en activités en suivant une jeune fille qui a le vide en horreur et demande que je remplisse sa grille horaire pour que, jamais, elle ne cesse de « travailler ».   Ou, au contraire, je m’assoupis cent fois en regardant une balançoire effectuer interminablement des allers et retours à la grande joie d’une petite fille souriante qui semble s’envoler tel un oiseau.  Je m’adapte et je me mets « au service de ».

Et puis, au détour d’une activité, d’un loisir, d’un bain ou d’une douche, d’une chanson, je ressens une passerelle entre nos univers.  Un pont se tend.  Bien sûr, ce n’est pas un viaduc à quatre voies et ça ressemble parfois davantage à une frêle passerelle entre 2 rives mais, c’est sûr, nous nous rejoignons.

…  A l’occasion d’un magnifique dessin sur un t-shirt où, César le hérisson, dessiné par la jeune adulte dont je m’occupe trône dans toute sa splendeur.   « César, quel drôle de nom pour un hérisson », lui dis-je.  « Si un jour, j’ai un hérisson, je l’appellerai comme ça en pensant à toi ».  Je ris ; elle rit également.  Elle est fière.  Un beau moment d’émotion.  Ai-je ressenti cette émotion seule ?  Par la suite, elle me demande sans relâche d’expliquer à ses parents qu’elle a peint un hérisson nommé César, alors je m’autorise à penser que l’instant était partagé.

… A l’occasion des gentilles caresses qu’une petite fille me fait sur les mains et les bras alors que, si souvent, ses mains pincent et marquent la peau des animateurs.  Moments câlins, moments tendresse qui remplacent avantageusement les moments « pincettes ».  Je la félicite et je suis fière comme Artaban ! 

…  A l’occasion des sourires d’un tellement mignon petit garçon quand il est chatouillé…

A tellement d’autres occasions, petits moments fugaces de liens.

 

Bernadette Rogé  écrivait dans la préface de l’excellent livre de Peter Vermeulen (Comment pense une personne autiste) : « Nous qui sommes dotés d’empathie, nous pouvons comprendre ce qu’est la pensée autistique, nous en imprégner, avoir une double lecture du monde et tendre ainsi la main aux personnes atteintes d’autisme… ».

Je suis convaincue que c’est la qualité exceptionnelle de l’encadrement à la 2ème base, possible grâce à un ratio d’un animateur pour un bénéficiaire, qui m’a permis de faire le voyage vers les personnes autistes.  J’ai beaucoup appris et j’en reviens plus riche.

J’espère que les bénéficiaires que j’ai eu la chance de rencontrer auront également apprécié la route en ma compagnie et que, lors de ces tête-à-tête si singuliers, j’aurai pu rendre leur univers plus cohérent et apaisant.

Mais surtout, que le personnel de la 2ème base et les bénévoles poursuivent leur excellent travail où chacun n’a de cesse d’apprendre à penser comme les personnes autistes pensent.  Bravo !

Véronique

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Témoignage d’un parent:

Un week-end pas comme les autres
Lorsque nous emmenons notre fille le vendredi soir à La 2ème Base, il nous arrive de rencontrer R…, un compagnon de week-end de répit, qui nous accueille avec son sourire espiègle en disant : « Encore toi ! » …
Je me rends compte qu’il n’a pas tout à fait tort et que nous faisons appel à cette initiative depuis déjà un bon moment (je crois même que cela va faire 10 ans…)
N’ayant pas de famille pour nous soutenir dans nos tâches quotidiennes, le personnel du SUSA nous avait à l’époque, présenté le projet des week-ends de répit.
Le concept nous semblait génial, mais nous avions quand même quelques problèmes de conscience :
– Comment notre fille allait-elle réagir face à cette séparation ?
– Était-ce vraiment nécessaire et surtout, qu’allait penser les autres ?
Je nous vois encore emmener la petite puce pour son premier week-end. J’avais préparé une valise énorme (et pour moi, un grand sac de « courage » !).
A la fin des deux jours prévus, nous sommes allés la rechercher, elle nous demandait : « Encore vacances Christelle ! ». Dans son regard, j’ai tout de suite vu que tout s’était bien passé et que l’expérience demandait à être renouvelée.
Avec le recul, je me rends compte que nous avions tellement besoin de nous retrouver un peu en couple, de souffler un jour ou deux pour recharger nos batteries.
Je ne peux qu’encourager les autres parents à faire appel aux services de La 2ème Base.
La 2ème base ne pourrait exister sans la disponibilité, la patience le professionnalisme dont les accompagnateurs font preuve. J’ai d’ailleurs une pensée pleine de tendresse pour tous ces jeunes au grand cœur.
La fiche individuelle remplie au préalable par les parents permet à chaque animateur de cerner un peu mieux la personnalité de l’enfant dont il va s’occuper et il peut ainsi préparer minutieusement le déroulement du week-end.
L’encadrement rapproché d’une personne par enfant contribue certainement à la réussite du projet. Nos enfants ayant chacun leurs spécificités, il est possible ainsi de répondre aux besoins individuels de chacun tout en vivant dans un cadre très familial.
Et pour ne rien vous cacher, quand j’entends les récits des accompagnateurs en fin de week-end, ils n’ont pas l’air de s’ennuyer non plus. C’est une belle façon de joindre l’utile à l’agréable !
A La 2ème Base, il n’y a que des gagnants !
Une maman

Apport des activités

Pour les personnes avec autisme accueillies:

  • Vivre des activités agréables, valorisantes, adaptées à la spécificité de chacun.
  • Sortir du cadre quotidien, tout en restant dans un environnement de type familial, mais aussi aller se promener en ville, au bois, dans des centres d’activités.
  • Expérimenter des rencontres et apprendre à vivre ensemble dans un nouveau groupe et avec son animateur, mais aussi avec les gens que l’on rencontre lors des activités extérieures (inclusion).
  • Bénéficier d’un encadrement adapté par des bénévoles et des professionnels motivés et attentifs, qui comprennent les besoins des personnes avec autisme.
  • Adopter un rythme de vie de week-end et de vacances, mais comportant les balises rassurantes d’un planning clairement défini.
  • Progresser vers des objectifs déterminés avec les parents avant le séjour.

Pour les familles:
“ Pour être bien avec notre enfant, nous avons besoin de nous sentir bien nous-mêmes ; si nous sommes épuisés, nous n’avons pas les ressources, la créativité nécessaires pour interagir adéquatement avec C.

Ces propos, tenus par la maman d’une jeune adulte présentant de l’autisme, illustrent la principale raison d’être des activités de répit organisées par La 2ème Base:

  • Pouvoir lâcher prise en confiance, en sachant que son enfant est en de bonnes mains à La 2ème Base
  • Vivre sans stress le temps d’un séjour, sans être sur le qui-vive, pouvoir prendre du recul sur des sentiments comme l’impuissance, la fatigue, la déprime
  • Avoir l’occasion de se ressourcer dans des activités personnelles, parfois difficilement envisageables avec son enfant. Prendre du temps pour soi, pour son couple, pour ses autres enfants, pour rencontrer des amis,…

Pour les accompagnants:

Les accompagnants, bénévoles ou stagiaires,  sont pour la plupart des étudiants dans le secteur éducatif, social, de l’aide aux personnes (futurs enseignants, éducateurs, psychologues, assistants sociaux, aides sociales,…), mais également des professionnels qui ont fini leur cursus. Tous souhaitent apprendre à encadrer efficacement des personnes avec autisme.

  • Vivre une première prise de contact avec une personne présentant un handicap
  • Se former aux particularités de l’autisme et aux stratégies éducatives spécifiques en bénéficiant d’une formation sur le terrain par des professionnels enthousiastes et expérimentés
  • Avoir un vrai contact personnel prolongé permettant de nouer une relation avec une personne avec autisme

Pour le grand public

  • Des rencontres toutes simples, chez les commerçants ou lors des balades permettent de sensibiliser le grand public à l’autisme et aident peu à peu à dénouer les éventuels malaises et la peur engendrée par la méconnaissance de la différence.
  • Comprendre que les jeunes et les adultes avec autisme sont des individus à part entière, avec leur personnalité, leurs goûts, qu’ils peuvent avoir le sens de l’humour, prendre du plaisir ou être insatisfaits, bref, qu’ils sont différents mais qu’ils nous ressemblent aussi.
  • Des actions vers les enfants de la commune : grâce à une collaboration avec certaines écoles, avec un mouvement de jeunesse ou la participation à l’action “ Place aux enfants ” permet l’information et la sensibilisation des enfants qui en parlent à leurs parents.
  • Participation à des manifestations organisées par des services clubs, par diverses associations, et par la Ville de Gembloux (la journée « enchanté je suis votre voisin »).
  • Formation d’animateurs de plaine de jeux pour favoriser l’inclusion de personnes avec autisme dans des groupes non spécifiques.

Séjours

Les séjours

La 2ème Base propose des services de courts séjours avec accompagnement spécialisé.
Nous accueillons des petits groupes de 6 personnes présentant de l’autisme (enfants, adolescents ou adultes) par séjour. Ces séjours répits sont organisés grâce à la collaboration d’étudiants et de bénévoles.
Pour répondre aux besoins individuels de chacun, nous offrons un encadrement « un pour un » c’est-à-dire que chaque personne accueillie a un animateur particulier. Celui-ci est encadré par un professionnel.

La 2ème Base organise :

  • Des week-ends répits du vendredi 18h au dimanche 16h
  • Des mini-camps de vacances (3 jours) pendant les petits congés scolaires
  • Des camps d’une semaine pendant les grandes vacances.

Nous basons nos actions sur le bien être, l’accompagnement individualisé et les activités de loisirs et nous proposons des sorties et activités variées (équitation, promenade, visites de parcs animalier, expositions, piscine,…) ainsi que de nombreuses activités ludiques…

Idéologie

Notre idéologie et notre méthodologie

Les valeurs qui fondent notre travail

Le monde qui nous entoure, représente quantités d’exigences et d’incompréhensions pour les personnes atteintes d’autisme car elles ont besoin de repères, de structure, de prévisibilité et d’organisation.

La spécificité de leur trouble, ne leur permet pas, ou peu, de s’intégrer naturellement dans notre société. De plus, ce n’est pas seulement la personne elle-même qui en souffre, mais également son proche entourage.

Or, nous pensons que toute personne, avec ses propres caractéristiques et spécificités, peut s’intégrer dans la société si nous lui apportons l’aide dont elle a besoin pour y parvenir.

La famille est le premier lieu de vie de chaque enfant, qu’il soit porteur ou non d’un handicap. Elle devient donc, dans ce cas, la première à se fragiliser en cas de problème. Ce phénomène peut conduire à l’épuisement familial.

Pour lutter contre ce risque, nous proposons de permettre aux familles de « souffler un peu », de maintenir des liens sociaux et amicaux mais également de vivre, le temps d’un week-end, une vie « ordinaire » avec les autres membres de la famille.

« Avec le recul, je me rends compte que nous avions tellement besoin de nous retrouver un peu en couple, de souffler un jour ou deux pour recharger nos batteries. » (Témoignage d’une maman ayant bénéficié de nos séjours répits).

Notre priorité est d’accueillir les personnes avec autisme dans un cadre rassurant et familial. Nous proposons durant les séjours, des activités de détente et de loisirs adaptées aux caractéristiques et spécificités des personnes atteintes d’autisme.

Selon Steven Degrieck : « Nous remarquerons vite que la combinaison entre compétence de loisirs et autisme n’est pas évidente mais qu’elle n’est pas impossible.»
(Degrieck, S, Autisme et loisirs Temps « mort » ou temps « libre » ?, Centre de Communication Concrète, Gent, 2010, p9)

Dans un souci d’accompagnement spécialisé et individualisé, chaque bénéficiaire est encadré par un accompagnateur référent (un pour un). De cette façon, nous pouvons répondre de manière adaptée aux besoins et demandes des personnes avec autisme et ce, quelque soit leur degré de handicap, leur niveau développemental, leurs compétences et leurs intérêts.

A chaque séjour, des objectifs concrets, observables et mesurables sont établis pour chaque bénéficiaire. Ces objectifs individuels sont définis par les familles, les centres, les écoles et/ou le coordinateur et les accompagnateurs. Ils ont pour mission la continuité du travail effectué dans les lieux de vie habituels de la personne avec autisme. A la fin du séjour, une réunion de mise au point est organisée avec l’équipe et l’évaluation de ces objectifs y est abordée. Les parents reçoivent par la suite un rapport reprenant les activités réalisées et le comportement de l’enfant durant le séjour.

Méthodologie

Le travail de La 2ème Base s’inspire des principes de la méthodologie TEACCH (Treatment and Education of Autistic Children and related Communication Handicaped) dont l’efficacité a été démontrée dans de nombreuses institutions spécialisées dans l’accompagnement des personnes avec autisme, tant en Belgique qu’à l’étranger.

Les principaux éléments appliqués sont :

  • Une convention et un partenariat avec les familles ;
  • L’évaluation de la situation de la personne par des questionnaires ;
  • La prise en compte d’un programme individualisé en fonction de la personne et des priorités fixées par les parents ;
  • Des méthodes positives d’apprentissage, structure du temps et de l’espace ;
  • Un encadrement « un pour un » par des accompagnateurs formés et supervisés.

Pour notre pratique, nous suivons également les principes du Centre de Communication Concrète en considérant les personnes avec autisme comme différentes dans leur observation, leur perception et leur traitement de l’information. Les personnes atteintes d’autisme percevant le monde d’une autre façon, se comportent donc différemment.

Enfin, partant du postulat que chaque méthode, présente ses avantages et ses inconvénients, nous préférons ne pas nous limiter à une seule approche mais brasser l’ensemble des méthodes existantes.

 

Les besoins

Les besoins des familles et des personnes avec autisme

L’autisme est un trouble grave du comportement qui affecte les capacités de communication et de relation sociale de la personne dès son plus jeune âge et de manière permanente.
L’intégration sociale dans sa plus simple expression, même au sein de sa propre famille, est un défi permanent pour la personne atteinte d’autisme et son entourage.

Les troubles du comportement sont la cause principale d’exclusion des structures scolaires et d’hébergement. Contrairement aux idées reçues, ces troubles peuvent être traités efficacement.

L’intégration et les loisirs adaptés

Il est important de:

  • développer les compétences sociales des personnes avec autisme dans un milieu ouvert et adapté à leur handicap.
  • leur donner accès à des activités de loisirs valorisantes, de leur permettre de vivre des expériences différentes, de prendre des vacances en dehors du quotidien…

Cependant, à ce jour, le nombre de structures d’accueil de jour, d’hébergement, de loisirs ou de modes de gardes adaptés aux besoins des personnes présentant de l’autisme est insuffisant et les temps d’attente d’un centre de jour ou d’hébergement spécifique sont longs…

 

Le répit familial nécessaire

La personne avec autisme nécessite une attention constante, parfois nuit et jour. Les moments de détente étant rares, l’entourage sur-sollicité tend à s’épuiser. Il est ressourçant pour les proches de pouvoir prendre du temps pour les frères et sœurs, pour se retrouver, maintenir une vie sociale ou se reposer…
La 2ème Base souhaite répondre à ce besoin de répit et d’activités adaptées.

L’autisme c’est…

Définition:

L’autisme est un trouble grave du développement cérébral dont les causes sont biologiques et génétiques. Il s’agit donc d’un handicap, d’une déficience et non d’une maladie mentale.

L’autisme est l’un des « Troubles Envahissants du Développement » ou TED décrits par la classification internationale des maladies (CIM 10) ainsi que par la classification des troubles mentaux (DSM IV, Diagnostical and statistical manuel of mental disorders, version IV), classifications de référence mondiale.

Les troubles du spectre de l’autisme envahissent de nombreux domaines de fonctionnement du développement. Et plus particulièrement dans tout ce qui concerne les interactions avec l’environnement.

L’autisme atteint l’enfant avant l’âge de trois ans. Il ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce et adaptée permet une nette amélioration des symptômes et il est important de noter que chaque individu peut développer ses compétences en fonction de son propre potentiel.

Symptômes:
Les personnes atteintes d’autisme présentent des difficultés marquées dans trois domaines (c’est ce que l’on appelle la triade) :

  • les interactions sociales
  • la communication,
  • les intérêts restreints et le manque d’imagination.

Selon les personnes, ces caractéristiques seront plus ou moins marquées et se combineront de manière diverses, ce qui induira des profils de personnes avec autisme très différents.

 

Conditions d’accès

Conditions d’accès :

Afin de répondre aux conditions régissant les subsides qui nous sont alloués, les personnes doivent répondre aux conditions suivantes :

  • être reconnu comme personne atteinte d’autisme
  • être domiciliées en Belgique
  • être âgé de minimum 6 ans
  • disposer d’un numéro à l’AViQ (Agence pour une Vie de Qualité) ou être domiciliée dans la région Bruxelloise et disposer d’un numéro à la COCOF (Commission Communautaire Française ) – (nombre très limité).
  • ne pas être inscrit dans une structure d’hébergement

La 2ème Base est un service répit destiné aux parents, il ne peut traiter les demandes émanant des institutions qui souhaitent permettre à leur équipe de « souffler ».
Sa structure ne lui permet hélas pas non plus de gérer les demandes en urgence.

Public cible

Public cible :

La 2ème Base propose des activités de répit et de loisirs adaptées aux personnes présentant de l’autisme avec ou sans déficience intellectuelle, des troubles du comportement et des caractéristiques autistiques associées.
Les bénéficiaires sont répartis en trois groupes d’âge qui font l’objet de séjours différents :

Le groupe des enfants : de 6 à 13 ans
Le groupe des adolescents : de 14 à 19 ans
Le groupe des adultes : 20 ans et plus (pas de limite d’âge).

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